quinta-feira, 29 de fevereiro de 2024

Dia Mundial das Doenças Raras

No Dia Mundial das Doenças Raras, estive na Casa dos Raros - Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras, que está completando um ano de existência.
A iniciativa foi idealizada pelo médico geneticista e professor Roberto Giugliani, realizada pela união de forças de apoiadores e patrocinadores e pela parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter. O espaço é especial, diferenciado, e também contou com o apoio de Rodrigo Azambuja para que sua execução fosse possível.
Muito me orgulha ter buscando ajudar a instituição desde o primeiro dia, criando a Lei que tornou-a de utilidade pública e destinando emenda parlamentar. Continuem contando comigo, pois acredito demais nesse belíssimo trabalho que vem transformando a vida das pessoas que convivem com algum tipo de doença rara! 






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