No Dia Mundial das Doenças Raras, participei de uma programação voltada para a atenção a essa causa tão importante. Conheci a Casa dos Raros, que passou a operar hoje, muito bem instalada na Rua São Manoel, sendo o Centro de Atendimento Integral e de Treinamento em Doenças Raras na Capital. A iniciativa foi idealizada pelo médico geneticista e professor Roberto Giugliani, realizada pela união de forças de apoiadores e patrocinadores e pela parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter.
A inauguração contou com a presença do governador Eduardo Leite e de muitos representantes importantes da área da Saúde.
O espaço é especial, diferenciado, para o atendimento integral aos portadores de doenças raras e suas famílias. Fiquei encantada com o que vi.
Após a visita à Casa dos Raros, os convidados foram recebidos no Instituto Ling para uma confraternização alusiva ao Dia das Doenças Raras.
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